최지우가 주연으로 출연한 영화 “슈가”가 요즘 실화 고증 오진다고 입소문 타는 중임. 12살 초딩이 갑자기 1형 당뇨 판정받고 엄마는 멘탈 가루 돼서 통곡하는데 진심 짠내 폭발하는 내용이야. 우리가 흔히 아는 당뇨는 식습관이나 비만 때문에 생기는 2형인데, 1형은 췌장이 그냥 일을 안 해버리는 자가면역질환이라 평생 인슐린 주사 달고 살아야 함.
하루에 손가락을 일곱 번 넘게 찔러서 혈당 체크해야 하는데 이게 보통 고역이 아니지. 완치법도 없어서 평생 관리 감옥에 갇히는 건데, 최근 통계 보니까 환자 수가 4년 새 16퍼센트나 늘었대. 더 충격적인 건 자살 위험이 일반인보다 2배, 심지어 암 환자보다도 1.8배나 높다는 사실임. 매일 혈당 널뛰기하는 거 실시간으로 버티다 보면 멘탈이 남아나질 않는 모양이야.
그나마 다행인 소식은 올해 7월부터 정부가 이걸 “췌장 장애”로 인정해 주기로 했음. 이제 각종 지원이나 활동 서비스 혜택도 받을 수 있게 된 건데, 환자들은 여기서 한 발 더 나가서 “중증 난치질환”으로 지정해달라고 빡세게 요구하는 중임. 그러면 병원비 본인 부담이 최대 10퍼센트 수준으로 확 줄어들거든. 경제적 부담이라도 덜어야 살맛 나지 않겠어.
복지부 장관도 의료기기 보험 확대나 제도 개선에 적극적으로 힘쓰겠다고 약속했다니 앞으로 좀 나아지길 빌어야겠음. 1형 당뇨는 본인이 단 거 많이 먹어서 걸리는 게 절대 아니니까 색안경 끼고 보는 것부터 관둬야 함. 어린 애기들이 매일 주사 바늘이랑 사투 벌이는 거 생각하면 진짜 가슴 한구석이 짠해지는 뉴스임.
췌장이 파업하면 벌어지는 일 1형 당뇨 환자들의 짠내 폭발하는 현실
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댓글 18
1형당뇨로 고혈과저혈의 위험성에노출되고 관리하기어렵게살고있지만 모두 장애등록이 되는것이 아니라 서 여전히 비싼 의료비 관리기기구입비용등 힘든환경입니다. 청소년보다 성인이 더 어려워요 건강하게 살수있독록 세심한 제도개선이 필요한때입니다
TO •
정말 소리없이 무서운 질환이 1형당로가 아닐까 해요ㅜ 저역시도 삶을 내려 놓고 싶었던 순간들이 얼마나 많았던지요....그래도 이렇게 살 수 있게 걸어가주는 환우회가 있고 손잡아 주는 사회적 관심도 있기에 살 힘을 내는것 같아요
LW •
1형당뇨 환자 모두가 장애인정이 되는 건 아니라고하네요. 몸의 고통과 경제적 비용, 주변 시선의 편견을 감당해내는 삶은 얼마나 고단하고 괴로울까요. 사회 제도적으로 보호받기를 바랍니다
77 •
무식한 소리들 많네 겪지않음 모르는 일이다 ㅠㅠ 저혈당쇼크의 무서움을
JJ •
영화를 통해 우리 사회의 인식변화가 있기를 기대합니다
CR •
뜬금없지만 안락사를 허용을 해야한다,,,늙고 병들어 내가 죽고싶을때 고통없이 죽을권리는 나 한테 있다
KR •
정말 좋은내용의 영화같아요. 1형당뇨황우여러분과 아이들... 부모님 힘내세요
95 •
당뇨는 정말 힘든 병입니다 2형당뇨인이지만 혈당관리 너무 힘드네요 먹는거 자는거 운동하는거 ..로 지치고 합병증으로 진료받아야하는데 1형은 얼마나 더 힘들까요? 1형 당뇨는 정말 중증으로 지원많이 해줘야하는거맞습니다
MA •
1형당뇨는 평생 인슐린을 주사해야합니다. 인슐린을 맞는다고 해서 고혈당,저혈당의 위험이 없는것도 아닙니다. 비싼의료기기, 병윈비등등 돈도 많이 듭니다.항상 고혈당과 저혈당의 위험 속에서 살고 있는 그런 환우들의 마음을 헤아려주세요
M3 •
21개월에 확진받아 인생의 절반을 바늘과 사투한 42개월 딸 아빠입니다. 매일 밤 저혈당 알람에 심장이 내려앉고, 자는 아이 몸에 인슐린 주사를 놓으며 몰래 웁니다. 1형 당뇨는 식습관 문제가 아닌 원인 모를 자가면역질환입니다. 24시간 감시와 고가의 의료기기 비용은 평범한 가정이 감당하기엔 너무나 벅찬 짐입니다. 7월 장애 인정에서 더 나아가, 반드시 '중증 난치질환'으로 지정되어 우리 아이들의 생명줄을 국가가 함께 지켜주길 간절히 호소합니다
BE •
1형당뇨는 하루에도 여러 번 생존을 위한 결정을 해야 하는 질환인데도 아직도 “관리 못해서”라는 오해가 많아 더 힘듭니다. 영화가 그 현실을 있는 그대로 보여줘서 마음이 먹먹했어요. 7월 제도 시행이 환자와 가족의 삶을 정말로 가볍게 만들어주는 방향(의료비·장비 지원)으로 이어지길 바랍니다
GA •
1형당뇨아이를 키우는 엄마입니다 첫발병시 멘붕인 상태로 실수투성이 관리, 시간이 지나 좀 이병을 좀 이해하고 관리하다가도 둘쑥날쑥 또 알수없는 혈당변화들 정신줄 잡고 관리하다가도 불쑥 정신줄을 놓고 싶을때가 많더라구요 끝을 알수없는 관리 멘탈을 잡고 사는게 쉽지는 않네요 제도적 사회적 인식개선은 환자와 가족들이 끈을 놓지 않고 살수 있는 힘이 될수 있어요
BA •
1형당뇨 진단 받은 순간부터 정말 가족 모두가 평벙한 일상생활에서 잠자고 있는 순간까지 긴장모드로 살고 있습니다...언제까지 버틸 수 있을지 무섭고 두렵습니다.
FE •
20개월에 진단 받은 아들을 둔 엄마입니다. 고혈당저혈당 인지 못했던 아기라 밤세가며 지켜봤던 나날이 허다합니다. 아이가 커가면서 7세가 되었고, 예전보단 나아졌다지만 여전히 힘들고 일상을 지키기 위해 남들과 다르게 먹는거,치료비 등 늘 걱정하고 노력하며 살아가고있습니다. 중요한건.. 끝이 없다는거입니다ㅠ 완치가 없는 질환이니깐요. 국가적 도움이 절실한 1형당뇨입니다 사회적 관심과 지지 부탁드려요
PS •
엄마인 저도 아이 병케어가 힘든데 평생을 끝없이 출렁이는 혈당을 신경쓰며 살아야하는 제 자식이 너무 안쓰럽습니다.. 끝없는 마라톤에 지치지않길.. 자기 몸을 싫어하지 않기를 간절히 기도합니다... 1형당뇨병 제도적으로 보호받기를 바랍니다
NI •
이 길고 긴 마라톤을 시작한지도 이제 20년이 다 되어가네요. 1형 당뇨로 인해 시험장에서 저혈당 쇼크로 쓰러진 적이 있었는데, 연속혈당측정기를 쓰면서 저혈당 쇼크가 오는 경우가 줄었어요. 성인이 된다고 해서 낫는 병이 아닌데 성인에게도 지원이 확대되었으면 좋겠습니다. 사회적인 관심과 지원 부탁드립니다
BL •
1형 당뇨를 진단받고 하루에도 수십 번 혈당을 확인하며 버티던 시간이 아직도 생생합니다. 영화 속 이야기가 남 일 같지 않았고, 그 과정에서 대표님께 직접 도움을 받았기에 더 깊이 공감하며 보았습니다. 덕분에 지금은 훨씬 안정된 일상을 살고 있습니다. 이제는 나라에서도 더 많은 관심을 가지고 1형 당뇨 환자와 가족들이 부담 없이 치료받을 수 있도록 실질적인 지원이 이어지길 바랍니다
HR •
자살위험이 1.8배.. 결코 적지 않은 수치입니다 그만큼 1형당뇨인의 삶이 힘든 것입니다 꾸준히 관심 가져주어 중증난치질환으로도 인정되어 힘겹게 평생 관리하며 살아가야 하는 환우들에게 큰 기쁨이 오길 바랍니다
WL •