숨 한번 편하게 쉬는 게 이렇게 비싸고 힘들 일인지 진짜 뼈저리게 느껴지는 소식이야. 희귀질환이나 난치병 앓는 환자들한테 목숨 줄이나 다름없는 신약들이 나왔는데, 약값이 워낙 천문학적이라 환자들이 건강보험 좀 제발 적용해 달라고 눈물로 호소하고 있어.

첫 번째는 만성폐쇄성폐질환인 COPD 환자 이야기야. 숨이 턱턱 막히고 기침 때문에 일도 그만뒀던 73세 할아버지가 계시거든. 다행히 두필루맙이라는 신약 맞고 숨통이 트여서 출근도 다시 하게 됐대. 근데 문제는 약값이 한 달에 150만원 수준이라는 거지. 모아둔 퇴직금까지 싹 털어 넣었는데, 돈 떨어져서 약 끊기면 다시 숨 막혀 죽을까 봐 덜덜 떨고 계셔.

더 심각한 건 폐동맥고혈압을 앓는 30대 엄마의 사연이야. 혈관이 좁아져서 제때 치료 안 받으면 평균 3년밖에 못 살고 돌연사 위험까지 엄청 크거든. 20년 만에 윈레브에어라는 혁신 신약이 나와서 겨우 살길이 열렸나 했더니, 3주 투여에 1000만원이라는 살벌한 금액표가 붙었어. 이제 막 두 돌 지난 아이 두고 갑자기 떠날까 봐 두려움에 떨면서 정부에 급여화해 달라고 간청하고 있대.

전문가들도 폐이식 대기하다가 상태 악화되는 것보다 이런 신약으로 버티는 게 훨씬 중요하다고 입을 모으고 있어. 환자들 목숨값이 통장 잔고에 좌우되지 않게 제도적인 지원이 진짜 시급해 보여.