BCIT 전 총장이었던 브라이언 길레스피의 진짜 안타까운 근황이야. 이분, 한때는 BCIT를 이끌면서 교육계에서 완전 잘나가던 분인데, 지금은 진행성 핵상 마비(PSP)라는 희귀병이랑 싸우고 있대. 이게 뭐냐면, 몸의 균형을 잃고 근육이 약해지면서 말까지 어눌해지는, 치료법도 없는 병이라더라.

특히 이분한테 가장 힘든 건 말을 잃어버리는 거래. 머릿속에 하고 싶은 말들이 물고기처럼 헤엄쳐 다니는데, 그걸 낚아채서 밖으로 꺼낼 수가 없다는 거야. 평생을 교육과 소통에 몸담았던 분이라 그 상실감이 얼마나 크겠어. 본인 스스로 ‘투명인간이 된 것 같다’고 표현할 정도니 말 다했지.

처음엔 파킨슨병으로 오진받기도 했대. PSP라는 병 자체가 워낙 알려지지 않아서 진단도 늦어지고 지원도 부족한, 소위 ‘고아병’ 같은 신세라는 거지. 이 병이 ALS(루게릭병)보다 흔한데도 인지도는 바닥이라니, 이게 맞아?

그래서 길레스피 할아버지가 직접 나선 거야. 아내의 도움을 받아서 언론에 편지를 보내고, 자기처럼 힘든 사람들을 위해 목소리를 내기 시작했어. 우리한테 당연한 ‘소통’이라는 게 얼마나 소중한지 잊지 말아 달라고, 기술에 파묻혀서 사람 사이의 연결을 잃지 말아 달라고 말이야. 이분의 마지막 외침이 진짜 많은 생각을 하게 만드네.