BC주에서 희귀병 치료에 드는 비싼 약값 문제, 이거 완전 '총리님 오피셜로 고쳐라' 했는데도 5개월째 감감무소식이라네? 데이비드 이비 총리가 “아, 시스템 왜 이래?” 이러면서 대대적인 점검을 외쳤지만, 아직 아무것도 바뀐 게 없다는 충격적인 소식이야.

이야기는 밴쿠버 아일랜드의 10살 샬리 폴록(Charleigh Pollock)이라는 친구에게서 시작돼. 이 친구는 배튼병(Batten disease)이라는 희귀 신경퇴행성 질환을 앓고 있는데, 이게 치료법이 없거든. 처음엔 BC주 정부 전문가 위원회가 연 80만 달러가 넘는 치료 중단을 권고했어. 근데 여론이 들끓으니까 “아, 맞다. 미국 전문가들 말 들어보니 이거 계속 해야겠네?” 하면서 말을 싹 바꿨지 뭐야.

근데 그게 다 쇼였나 봐. 포스트미디어 뉴스(Postmedia News)가 이번 달에 물어보니 BC주 보건부는 여전히 “검토 중입니다. 끝나면 알려드릴게요!” 이랬대. 언제 끝날지는 말도 안 해주고, 심지어 보건부 장관은 인터뷰도 회피했어. “환자, 가족, 전문가, 자문위원, 의사결정자 모두에게 더 나은 시스템을 만들겠다”고 하는데, 말만 번지르르한 느낌적인 느낌?

투명성 확보와 대중의 이해를 돕겠다는 목표는 그럴싸해. “더 투명해지면 신뢰가 쌓이고 환자 가족들이 목소리를 낼 수 있게 된다”고 하는데, 과연? 10살 소녀 치료를 재개하자마자 자문위원회 위원 58명 중 10명이 사퇴했는데, 돌아온 사람도, 대체된 사람도 없어. 근데 또 쿼럼(의사정족수)은 채워져서 약 승인 절차는 진행 중이래. 아이러니 갑(甲)이지.

이비 총리는 작년 7월에 이미 투명성 개선과 전문가 의사결정, 대중이 이해할 수 있는 과정이 필요하다고 강조했어. “미디어랑 대중한테 말도 안 하고, 문 닫고 결정하는 위원회 구조는 모두가 원치 않는 방향, 즉 정치인들이 약 접근성을 결정하는 것처럼 보이게 한다”고 비판했었지. 근데 이게 대체 뭐가 달라진 건지 모르겠어.

더 웃긴 건, 포스트미디어 취재 결과, BC주 정부가 치료 재개를 결정할 때 기댄 미국 전문가들 대부분이 그 약을 만드는 제약회사나 관련 재단이랑 엮여 있었다는 거야. 그리고 이비 총리가 바꾸라고 외치기 4년 전에도 이미 투명성 개선 권고 보고서가 있었대. 그때도 “희귀병 약값 지출이 연 6억 달러까지 늘어날 거니까 빨리 바꾸라”고 했는데, 300개가 넘는 권고 사항 중에 웹사이트 만들고 항소 절차 만든 거 딱 두 개만 완성됐대. 실화냐? 나머지는 “진행 중”이라는데… 과연 언제쯤 희망회로가 돌아갈까?