BC주 써리에 사는 한 가족이 3살 아들 구르모의 희귀병 치료를 위해 시간과 싸우며 애타게 모금 중이야.

구르모는 생후 18개월 무렵부터 걷는 걸 힘들어했는데, 올해 초 HSP (유전성 강직성 대마비) 4형이라는 희귀 진행성 신경퇴행성 질환 진단을 받았어. 이 병은 다리 근육이 점차 약해지고 뻣뻣해지면서 나중에는 걷거나 말하는 능력조차 잃게 되는 무서운 병이지.

치료법이 없다는 말에 절망할 수도 있었지만, 엄마는 포기하지 않고 전 세계 연구진에게 2천 통이 넘는 이메일을 보냈어. 그 간절함이 통했는지 맥길 대학교의 한 의사가 구르모만을 위한 맞춤형 유전자 치료제를 개발해 보겠다고 나섰지.

문제는 이 치료에 최대 800만 달러라는 엄청난 비용이 든다는 거야. 가족들은 당연히 정부 지원을 받을 수 있을 줄 알았지만, BC주와 연방 정부 모두 지원을 거절했어. 결국 가족들은 직접 펀딩을 시작했고, 다행히 개발 착수를 위한 1차 목표액 270만 달러 중 240만 달러를 모은 상태야. 모금을 위해 지지자들과 밴쿠버에서 빅토리아까지 120km를 걷기도 하고, 오타와 의사당 앞에서 3일 동안 시위하며 보건부 장관과 면담도 했어.

지금 구르모는 아직 걸을 수 있지만 상태가 점점 나빠지고 있어서 당장 치료가 시급해. 유전자 편집 치료는 단 한 번의 주사로 잘못된 단백질 생성을 막아 병을 고치는 거라, 상태가 더 악화되기 전에 펀딩을 완료하고 치료를 받는 게 가장 중요하다고 해.

부모님은 처음엔 아들을 살리기 위해 시작한 싸움이지만, 지금은 비슷한 희귀병으로 고통받는 전 세계 다른 가족들에게도 희망을 주기 위해 끝까지 포기하지 않겠다고 다짐하고 있어.