BC주 주수상인 데이비드 에비가 희귀병(환자 수가 매우 적은 질환) 치료제 지원 시스템을 고치겠다고 말한 지 1년이 넘었는데, 아직도 바뀐 게 하나도 없대.

작년 7월에 밴쿠버 아일랜드에 사는 10살 소녀 이야기가 화제였잖아. 이 아이가 불치병인 바텐병(유전자 돌연변이로 뇌와 신경계가 점진적으로 파괴되는 희귀 신경퇴행성 질환)을 앓고 있었거든. 원래 BC주 전문가 위원회는 1년에 80만 달러(약 8억 원)가 넘는 약값 지원을 중단하는 게 맞다고 했어.

근데 여론이 안 좋아지니까, 정부가 미국 전문가들 말을 듣고 지원을 계속하기로 말을 바꿨지. 문제는 정부가 의견을 구한 미국 전문가들이 거의 다 그 약을 만든 제약회사랑 엮여있는 사람들이었다는 거야. 이 일로 정부에 실망한 BC주 전문가 10명은 위원회를 아예 그만둬 버렸어.

사실 정부는 2021년에도 희귀병 약값 지원 시스템의 투명성을 높이고 의사결정을 개선해야 한다는 보고서를 받았어. 하지만 지금까지 실행된 건 거의 없다고 해. 보건부(건강과 보건 정책을 담당하는 정부 부처)는 올해 안에 검토를 끝내겠다고만 하고 정확한 날짜는 안 알려주고 있어.

보수당(BC주의 야당)을 비롯한 비판적인 사람들은 약 개발 속도가 빨라지면서 비슷한 처지에 있는 환자들이 계속 늘고 있는데 정부 대처가 너무 느리다고 지적하고 있어. 전문가들은 이런 중요한 결정은 정부나 제약회사 눈치를 보지 않는 독립적인 의료진과 환자들이 중심이 되어야 한다고 강조하고 있지. 아이들이 걸린 문제인 만큼 하루빨리 제대로 된 시스템이 마련됐으면 좋겠다.